Як живуть ВІЛ позитивні? Реальні історії справжніх людей. Одна історія про віч Історії людей, що живуть з віч

Мені запам'ятався один чоловік, якого я спостерігав упродовж двох років. Якось він розповів, що у 90-ті був справжнім бандитом. ВІЛ отримав під час викрадення автомобіля. За ним вирушила погоня, сталася ДТП, він отримав переломи. Йому вкололи знеболювальне, з'ясувалося, що шприц був заражений. Не знаючи про це, він передав вірус дружині. Вона від нього не втекла, у них навіть народився син.

Перший раз він вчинив до нас крутим хлопцем, розповідав про своє минуле, як про пригоду. У нього вже почалися ускладнення, але в лікарні його швидко поставили на ноги, і він виписався на волю, де продовжував жити звичним життям: пияцтво, наркотики. Через деякий час повернувся у найгіршому стані.

Вже тоді він став напрочуд лагідним, тихим, від його колишньої удалі не залишилося і сліду.

Після того, як йому знову допомогли, ми на деякий час втратили один одного з виду, а зустрілися вже в туберкульозній лікарні. Він ще не знав, що вмирає, будував плани на майбутнє, але про своє минуле говорив уже не так, як у наші перші зустрічі, не хвалився завзятістю, а згадував, швидше, з гіркотою. У грудні 2015 року його не стало, приєднався туберкульоз мозку.

Пацієнти ІКБ-2, інфекційної лікарні часто приходять до мене самі. Більшість із них ВІЛ-інфіковані. Багато хто страждає на невралгічними розладами, ураженням мозку.

Уявіть лікарняний коридор, яким ходять люди, які не можуть контролювати свої рухи: хтось хаотично махає руками, хтось може ворушити лише однією, хтось кульгає, хтось тримається за стіни.

Це досить обтяжлива картина, напевно, мій кабінет трохи відволікає від неї. Там стоять ікони, що горить лампада. Заходять часто просто поговорити, вирватися на інший світ.

Буває, важкий пацієнт просить: «Чи можна мені подати записку за маму? Вона хворіє".

Вперше я зіткнувся з ВІЛ-інфікованими на зустрічах у храмі, де служив мій науковий провідник – . Батько Володимир займався природничими науками, у науковій спільноті точилися великі дискусії про ВІЛ. Тоді саме вдалося з'ясувати його вірусну природу.

Як вчений та богослов протоієрей Володимир розумів, що фізичний стан людини залежить і від духовного. Останнім часом лікарі визнали, що при догляді за хворою людиною, яка страждає, необхідно враховувати всі її потреби: фізичні, емоційні, соціальні та духовні. Разом із фізичним болем існує і біль духовного характеру, який людина висловлює питаннями: чому це сталося зі мною? Що буде зі мною після того, як я помру? Чи зникну я зовсім після смерті чи зі мною щось станеться, чого я не знаю? чи є Бог? Якщо Він є, то як Він зустріне ТАМ мене?

Отець Володимир почав проводити молебні для ВІЛ-інфікованих, а потім зустрічі для всіх бажаючих з ВІЛ-інфекцією – звичайні чаювання. Теми хвороб там цуралися. Обговорювали те, що завжди йдеться на зустрічах парафіян — сенс життя, куди веде наш шлях? Задавали питання про вінчання, Причастя, соборування. З багатьма ми спілкуємося досі.

На Різдво я причащав у лікарні юнака з цих зустрічей, він потрапив туди із запаленням легенів, у минулому страждав від наркотичної залежності, але на даний момент вже 15 років «чистий», приймає антеровірусну терапію. Цей юнак одружився з дівчиною з позитивним статусом, у травні у них народиться син.

А на Страсному тижні я хрестив хлопчика-корейця. Він попросив мене про Хрещення. До таїнства цей хлопець був підготовлений краще, ніж будь-хто інший! Знав Символ віри, всі засади православ'я. Вивчив усе із завидною старанністю. Зізнався, що про Хрещення думав три роки.

Йому було близько 25 років, але для мене він залишився саме хлопчиком, - на вигляд йому було близько тринадцяти, він важив як пушинка і був дуже слабкий, не приймав терапію. З ним прийшла мати.

Коли я запитав, чому він не звертався до СНІД-центру після отримання діагнозу, він пояснив, що боявся. Можливо, йому доводилося зустрічатися з дискримінацією за національною ознакою, а тут новий ризик бути відкинутим. До Церкви він прийти зміг, знав, що його приймуть. Він помер через три дні після хрещення. Все-таки встиг.

ВІЛ-інфіковані часто бояться розповісти про свій статус та часто залишаються дуже самотніми людьми. «Дискордантні» пари, в яких один ВІЛ-позитивний, а інший ВІЛ-негативний – рідкість. Навіть у наш інформаційний вік, коли всі вже знають, що ВІЛ не літає повітрям, є якийсь ірраціональний страх.

Одного разу я – медик упіймав його і в себе. Мені треба було проходити профілактичну диспансеризацію, я тоді тільки-но почав працювати з ВІЛ-інфікованими. Хто міг краще знати про шляхи передачі вірусу? Адже я й сам – лікар, але весь тиждень очікування аналізу хвилювався. Умовляв себе, що заразитися неможливо, але біс сумніви шепотіли «а, раптом, є невідомий науці шлях передачі»?

В ІКБ потрапляють люди із наркотичною залежністю. З тюремним минулим. Проводити чаювання з ними було б дуже важко, вони, звичайно, спілкувалися між собою, але це не було дружбою в буквальному значенні слова, скоріше, співіснування. Так, у кублах, коли один приймає дозу наркотиків, інший стежить, щоб не було передозування, адже наркоман не може контролювати себе. У пацієнтів може бути цілий букет супутніх захворювань, яких ледве вміщується на аркуші А4.

Це як два полюси - по один бік якого знаходяться благополучні, браві, думаючі, податливі на духовне знання люди, злегка загальмовані через вплив терапії, що відбивається на їх поведінці (один з побічних ефектів- Уповільнена реакція). А по інший бік – тут у стаціонарі інший полюс – це свого роду андеграунд з тих, що плачуть, ридають, знемагають людей.

Особливість стаціонару в тому, що туди не потрапляють люди, які запитують «за що?», «чому я?».

Хворіють вони, як правило, давно, балансують між життям та смертю. Багатьом можна допомогти лише гідним доглядом.

Я говорив про те, що люди, які потрапляють до стаціонару, раніше могли не знати звичайних людських стосунків, дружби, участі. Якщо вони й збиралися разом, то робили це для миттєвої вигоди - випити, зловити кайф. Їхнє життя часто змінюється вже на заході сонця, там, у лікарні.

Ми щороку проводить таїнство соборування. Сестри милосердя звернули увагу на те, що пацієнти переписують один одного. Ледве стоять на ногах, але стежать за тим, хто ще тут, а хто назавжди зачинив за собою двері лікарняної палати.

Ікона – робота одного із пацієнтів ІКБ-2. Фото: miloserdie.ru

Дискримінації. Нуль смертей від СНІДу”. На думку Марата ТУКЄЄВА, головного лікаря Республіканського центру СНІД, за останні три роки скоротилася кількість інфікованих ін'єкційним шляхом, але збільшується кількість тих, хто заразився статевим шляхом:

– У 2008 році питома вага передачі ВІЛ-інфекції серед споживачів ін'єкційних наркотиків склала 60 відсотків, а 2012-го вона знизилася до 38,2. Тим часом статевий шлях передачі зріс з 29 відсотків 2008 року до 57,8 – 2012-го”.

Фахівці вважають, що кожен житель країни має пройти обстеження на ВІЛ, оскільки із груп ризику (споживачі ін'єкційних наркотиків та комерційного сексу) ВІЛ поступово перейшов у середовище звичайних людей, які навіть не підозрюють про небезпеку. Сподіваємося, що розказані історії змусять багатьох просто замислитись про наслідки.

Історія перша: У новонародженої доньки виявили СНІД

Історія цієї жінки, яка втратила дитину, торкається до глибини душі.

23-річна Марина (Всі імена змінені)працювала в ресторані. Потоваришувала з однією товаришкою по службі. Стали подругами. Незабаром подруга познайомила Марину зі своїм старшим братом. Між ними спалахнуло почуття, потім вирішили жити разом:

– Через півроку я завагітніла, народила дівчинку. Але за три місяці донька стала сильно хворіти. Сталося це після першого щеплення АКДП. Висока температура тривала кілька днів. Нас поклали до лікарні. Але жодних особливих змін це не приносило... О восьмій з половиною місяців ми потрапили до лікарні з сильною ангіною, пролежали місяць, але знову ніяких зрушень. Виписали нас із температурою. Тоді я буквально наполягла на тому, щоб у дитини взяли усі аналізи. Серед аналізів був тест на ВІЛ. Поки чекали на результати, дитина стала жовтіти. Нас знову поклали до лікарні – вже із гепатитом. Але за тиждень виписали...

Одразу після виписки Марині зателефонував лікар із поліклініки, обережно розпитав її про чоловіка та його минуле. Жінка не розуміла, до чого це все. А ввечері прийшли лікарі СНІД-центру... З'ясувалося, що у дитини ВІЛ-позитивний статус, який фактично розвинувся у СНІД. У дитини залишилося всього 6 cd-клітин, які ведуть боротьбу за імунітет людини! (Для порівняння: при 350 cd-клітинах дорослому ВІЛ-інфікованому призначають антиретровірусну терапію.) Врятувати дитину було вже неможливо.

– Якби я знала, що заражена від чоловіка, то можна було б запобігти зараженню дитини: мені б призначили терапію під час вагітності, а після пологів я просто не стала б годувати її грудьми!

Марині лікарі теж майже не залишили надії: "Якщо у дитини статус позитивний, то, швидше за все, у тебе теж...". Ще з'ясувалося, що всі розпитування про чоловіка були не дарма: він уже два-три роки перебував на обліку в міському СНІД-центрі як ВІЛ-інфікований та підписував документ про нерозповсюдження вірусу.

– Коли й мій аналіз дав позитивний результат, я ввечері сказала чоловікові в лоба, що у нашої дитини ВІЛ, але для неї це не було несподіванкою, – розповідає Марина. - Він зробив невинне обличчя і перепитав: “Звідки? Від тебе, чи що? Мені більше не було про що з ним розмовляти... У рік і 18 днів моя дочка померла.

– Ви не подали до суду на вашого чоловіка: є стаття 116 Кримінального кодексу?

- Я вирішила, що Бог його сам покарає. Нехай живе і мучиться, що занапастив власну дочку...

Історія друга: Знала, що чоловік був наркоманом

Зовні родина Ірини не відрізнялася від інших: жила з чоловіком та трирічною дочкою, на роботі її цінували, отримувала гарну зарплатню.

Але Ірина знала, що чоловік – ін'єкційний наркоман. У хаті часто траплялися сварки через гроші, тоді Ірина вирішила піти і, забравши дочку, перебралася жити до матері. Навесні кілька днів турбували лімфовузли, що збільшилися, але потім все пройшло. Перед вереснем пішла здавати аналізи з донькою для дитячого садка:

– У поліклініці у вічі кинулися плакати на тему ВІЛ та СНІД. Подумала: якщо я вже порвала з чоловіком, здам аналізи на все, щоб бути впевненою. Потім ми поїхали з дочкою відпочивати, а після приїзду мама повідомила мене, що дзвонили зі СНІД-центру.

Ірина не вірила у те, що відбувається: всі надії та плани впали разом:

- У мене виявили відразу три віруси - ВІЛ, гепатиту В і гепатиту С. Я дивилася на аналізи і погано розуміла, що відбувається. У голові крутилося відразу все: я скоро помру, на кого залишу доньку, що скажу мамі... Коли лікар сказала, що я ще зможу навіть народити дитину, я подивилася на неї, як на божевільну...

З того дня минуло майже сім років:

– Зараз у мене все гаразд. Але перші три роки я жила в депресії, практично віч-на-віч зі своєю бідою. Навіть мама спочатку не могла зрозуміти мене: у нас у будинку все було окремо: посуд, рушники... Це зараз вона знає, що ні через посуд, ні через білизну та рушники і навіть слину ВІЛ не передається...

– Ви не приймаєте антиретровірусних препаратів?

- Мені ця терапія поки не потрібна, тому що організм поки справляється сам. Кілька років тому дізналася, що існують групи взаємодопомоги для людей, які живуть із ВІЛ. Ішла на перше заняття, думаючи, що ось тут поплачу, розповім, як мені важко, а побачила тут хлопців, дівчат, у яких історії ще гірші: одні вже приймали антиретровірусну терапію, розповідали, як борються із хворобою.

– Ваше особисте життя налагодилося?

– Уваги з боку протилежної статі не поменшало. Але поки що я сама для себе не вирішила, що це мені потрібно.

Історія третя: Подаю до суду на колишнього

Ольга познайомилася зі своїм молодим чоловіком два роки тому: він був молодший за неї на п'ять років. Тридцятирічна жінка будувала плани на майбутнє: сім'я, дитина, свій будинок... Стали жити під одним дахом. Незабаром у Ольги виникли проблеми з гінекології. Вона зазбиралася до лікаря, а хлопець як би ненароком запропонував: "Пройди тест на ВІЛ". Її насторожила така пропозиція, але вона віднесла це з приводу його дива. Проте невдовзі тести показали наявність ВІЛ у крові:

– З'ясувалося, що він перебуває на обліку у СНІД-центрі вже понад два роки. Крім того, у групі взаємодопомоги для людей, які живуть із ВІЛ, я зустріла двох дівчат, з якими він теж спілкувався і, як ви вже зрозуміли, заразив їх. Ви не уявляєте, яка злість у мені кипіла, коли я дізналася про це. І я вирішила: будь-що потрібно покарати цю людину, щоб більше не кортіло заражати інших. Але в районному відділенні поліції, куди я принесла свою заяву, мені почали говорити: мовляв, зазвичай у таких справах йдуть на світову, що це важко довести. Більше того, можливо, в душі вони навіть посміялися з мене…

Історія четверта: Страшний урок

Розповідь чоловіка в компанії цих трьох жінок трохи вибивалася із загальної колії, можливо, тому, що чоловік розумів – він поводився в цьому житті не так праведно:

- Мене звуть Рустам. Мені 35 років. Багато років тому потрапив в аварію, і довгий час у мене було паралізовано одну половину тіла. Мама працювала, я цілий день валявся вдома живим трупом. Від байдикування став випивати, потім з'явилися наркотики. Часто бувало, що грошей на дозу не вистачало, тоді “жалісливі” друзі-наркомани пускали пляшок по колу... Про те, що заразився, дізнався після того, як потрапив до лікарні з гепатитом В та С. Коли виписався, зателефонували лікарі з СНІД-центру... Мене поставили на облік, але змиритися з думкою про хворобу я не міг, здавалося, життя вже закінчилося. Сказати братові я так і не наважився... Три роки минуло, перш ніж я почав приймати хворобу. Напрочуд, відпустила мене і хвороба голови, я став нормально ходити. Допомогла група взаємодопомоги. Тут я зустрів свою теперішню дружину... Вона також живе з ВІЛ-статусом.

Будемо жити!

Активістка групи Казахстанської мережі жінок, які живуть із ВІЛ, Оксана ІБРАГІМОВАсама є вірус-позитивною. Вона щодня доводить: жити з вірусом неважко, але в оточуючих все ж таки є стереотипи поведінки, страхи:

– Якось ми проводили анкетування серед студентів коледжу в . Більшість питань анкети – про шляхи поширення ВІЛ переважно учні відповіли правильно. На запитання, чи погодилися б ви навчатися поряд із ВІЛ-інфікованим, більшість відповіли: ні. І тоді ми вирішили влаштувати виставку, на якій відвідувачі зможуть поставити будь-які питання ВІЛ-інфікованим, а ті розповідатимуть про свій статус з відкритою особою. До речі, зустріч студентів цього ж коледжу з дівчиною, яка розповіла свою історію зараження ВІЛ, зворушила багатьох до сліз. Тож бути відкритим – це ще означає отримати співчуття та розуміння.

На думку Оксани Ібрагімової, сьогодні і в Казахстані є поняття "дискондартна пара". Це коли один із партнерів – ВІЛ-інфікований:

– У мене найперший шлюб був такий: мій чоловік не був ВІЛ-інфікованим, а я була. Для запобігання ми використовували презерватив. Багато таких пар можуть навіть народити дітей: головне – знати про свій статус. Наприклад, вагітна ВІЛ-інфікована жінка починаючи з 14-го тижня вагітності до семи місяців може розпочати прийом антиретровірусних препаратів, які запобігають ризику передачі інфекції дитині. Раніше таким вагітним робили кесарів розтин, зараз, якщо немає інших інфекцій, що передаються статевим шляхом, жінка може народжувати сама. Знижується ризик передачі через кров. А після пологів головне – не годувати дитину грудним молоком. Тоді ризик народження хворої дитини становить лише 2–4 відсотки. Хотілося б звернутися до нашого суспільства: ставтеся толерантно до тих, хто захворів, адже лихо може постукати у кожну оселю.

ВІЛ: ІСТОРІЯ ОДНОГО ЗАРАЖЕННЯ

Всі знають, що ВІЛ-інфекція досить поширена, але для багатьох ця інформація так і залишається абстрактною, що не має до них жодного відношення. Сьогодні ми розповімо історію однієї дівчини, яка раптово виявилася «з іншого боку барикад» - вона дізналася, що ВІЛ-інфікована, і цей діагноз багато що змінив у її житті.

За даними ЮНЕЙДС (програма ООН з вивчення та боротьби з ВІЛ/СНІДом на 2013 рік у світі було близько 35 мільйонів ВІЛ-хворих, протягом того ж року до них додалося ще 2 мільйони осіб).

Звичайно, всі розуміють, що це серйозна проблема, але поступово тема ВІЛ обросла великою кількістю міфів і забобонів, тому багатьом людям здається, що зараження загрожує лише тим, хто веде аморальний спосіб життя. Насправді історії зараження бувають різними, як і ставлення лікарів до пацієнтів з ВІЛ.

Ольга:Про свій діагноз я дізналася випадково – Каміль Рафаельович Бахтіяров мав мене оперувати, перед цим завжди здають стандартні аналізи, коли прийшли результати – з'ясувалося, що в мене ВІЛ. Коли Каміль Рафаельович озвучив цей діагноз, я вийшла від нього з почуттям, що вмираю, здавалося, що я не доїду до дому – помру дорогою. Вже потім я згадала, що результатів тесту на ВІЛ довго не було, але це мене не насторожило. Я вела абсолютно нормальний спосіб життя, у мене був один чоловік, я не кололася, тому в мене й на думці не було, що я можу бути носієм ВІЛ-інфекції.

Потім я думала, як могло статися зараження, єдине припущення - під час термінової операції, яку мені якось робили закордоном, коли у мене стався гострий напад апендициту.

Жодних аналізів у мене не брали, і я не цікавилася, наскільки добре оброблені інструменти - мені було не до цього, у мене була висока температура, я втрачала свідомість ... І після операції я почувала себе добре, хіба що почала частіше хворіти, але в мене і так завжди був не найкращий імунітет, тому я не звернула на це особливої ​​уваги. До речі, більшість моїх знайомих дівчат із ВІЛ також дізналися про свій діагноз перед операцією чи під час вагітності, а заразилися вони, здебільшого, від своїх чоловіків, які й не здогадувалися, що хворі. Взагалі вірус може бути в організмі, але ніяк не проявляти себе дуже довго, можна 10 років жити з ВІЛ і ні про що не здогадуватися.

Що таке ВІЛ

ВІЛ – вірус імунодефіциту людини, що вражає клітини імунної системи, в результаті вона перестає справлятися зі своїми функціями, і захист організму від інфекцій слабшає .

Поступово розвивається СНІД (синдром набутого імунного дефіциту) - на цій стадії виникають вторинні захворювання, в нормі їх поява запобігають імунним клітинам, але за наявності ВІЛ організм вже не в силах чинити опір. Вірус імунодефіциту відноситься до так званих повільних вірусів (лентивірусів), тобто мають тривалий інкубаційний період. Його зображують схожим на глибинну бомбу, що використовується проти підводних човнів. На поверхні ВІЛ розташовані глікопротеїнові «гриби» - за допомогою вірус «зламує» клітини організму, вбудовується у яких і починає розмножуватися. Пристрій ВІЛ досить примітивний, проте він успішно проникає в складніші клітини і застосовує їх для своїх цілей. Одні види імунних клітин ВІЛ використовує для репродукції, інші - як резервуар, в них вірус може довго зберігатися в неактивному стані, в цьому випадку він невразливий для противірусних препаратів - в цьому полягає одна з проблем боротьби із захворюванням, вірус постійно видозмінюється.

Сьогодні більшість досліджень спрямовані на розробку препаратів, що блокують вірус на етапі вторгнення в клітину – цей напрямок вважається найбільш перспективним.

Ольга:Багато хто приховує свій діагноз, тому що люди не знають, що таке ВІЛ, думають, що можуть заразитися просто під час спілкування. Я й сама була не в курсі, поки це не торкнулося мене особисто. Також неадекватно реагують багато лікарів. Наприклад, одна знайома дівчина з ВІЛ розповіла мені, як вона народжувала у Рязанській області. Про свій діагноз вона дізналася вже будучи вагітною, коли настав термін народжувати, вона звернулася за місцем проживання, її прийняли, але через чорний хід лікарі були більше схожі на космонавтів - у герметичних костюмах, обличчя закриті масками. Її помістили до якогось спеціального, окремого боксу… Загалом, було таке відчуття, що в неї не вірус імунодефіциту людини, а, наприклад, чума. Тобто якесь страшне захворювання, яке передається повітряно-краплинним шляхом. Насправді це, звичайно, не так і компетентні лікарі знають, що ВІЛ передається лише через кров чи виділення. Є, звичайно, вираз «чума ХХ століття», але він образний, описує поширеність ВІЛ, а не те, що можна заразитися, торкнувшись людини. Але, на жаль, деякі лікарі поводяться так, ніби це чума у ​​прямому розумінні.

Як передається ВІЛ

Існує безліч міфів щодо інфікування вірусом імунодефіциту людини. Насправді більшість із них не мають нічого спільного з реальністю. ВІЛ може передаватися при незахищеному статевому контакті (вагінальному чи анальному), при оральному сексі з носієм вірусу; при переливанні крові, що містить ВІЛ; при використанні заражених інструментів (голок, шприців, скальпелів та інших). Вірус може також передаватися від матері до дитини під час вагітності, пологів та грудного вигодовування.

Ольга:Більшість моїх знайомих із ВІЛ бояться звертатися до лікарів у поліклініці, бо найчастіше реакція буває неадекватною. А приватні клініки, дізнавшись про діагноз, починають завищувати ціни. Крім того, багато лікарів бояться приймати таких пацієнтів, оскільки вважається, що для них потрібні якісь спеціальні умови. Але, насправді, досить просто ретельно дотримуватись стандартних правил стерилізації. З Камілем Рафаельовичем такого не було, він прооперував мене, як ми планували. Щоправда, сталося це приблизно через півроку після того, як я дізналася про свій діагноз. Цей час знадобився мені на те, щоб адаптуватись і зрозуміти, що треба жити далі. Причому звикнути треба було не тільки мені, а й моїй родині, тому що їм теж важко, всі, кому я наважилася сказати, переживають нарівні зі мною – батьки, чоловік…

Насправді це дуже страшно, але якщо вже ти з цим зіткнувся, не варто впадати у відчай, потрібно брати себе в руки і йти на терапію. Перший етап прийому ліків дався мені дуже важко, організм відкидав їх, мене постійно нудило… Але потім стало краще, зараз я приймаю терапію, веду нормальний спосіб життя, працюю, я маю захоплення, я можу мати дітей…

Особливості оперування ВІЛ-хворих

Каміль Бахтіяров: Жінки з ВІЛ-інфекцією – такі ж пацієнти, як і решта. Не бачу причин, з яких їм можна було б відмовити в операції, завдання лікаря - робити все можливе для лікування хворих, незалежно від того, чи є у них у крові якісь віруси чи ні. Дивно навіть обговорювати це, і тим більше дивно, що деякі лікарі відмовляються оперувати ВІЛ-хворих або ставляться до них з побоюванням. Природно, під час таких операцій необхідно дотримуватись деяких правил: на руки лікар повинен одягнути дві пари рукавичок (спеціальні кольчужні, що захищають від порізів і проколів, і звичайні гумові), на обличчя – дві медичні маски та захисні окуляри. Крім того, сьогодні багато операцій проводять еноскопічно (тобто через невеликий розріз за допомогою оптичного приладу), у цьому випадку ймовірності заразитися взагалі практично немає.

.

Коли пересічний пацієнт СНІД-центру дізнається про свій статус, заперечення – нормальна реакція, перша стадія ухвалення, вважають психологи. Але переступити через неї нерідко заважає інформація, яку у величезних кількостях поширюють ВІЛ-дисиденти, які не визнають факт існування вірусу. Найчастіші аргументи в цьому випадку: ВІЛ ніхто не виділив, ніхто його не бачив, а антиретровірусна терапія – це частина жахливої ​​світової змови корпорацій проти простих людей.

Скільки можна жити без лікування і якою є плата за заперечення — в історіях ВІЛ-позитивних людей, які багато років відмовлялися приймати терапію.

Дві статті про нетипові випадки розвитку пневмоцистної пневмонії та саркоми Капоші у чоловіків-гомосексуалів було опубліковано у 1981 році. Тоді для позначення нової хвороби було запропоновано термін GRIDS (Gay related immunodeficiency syndrome), що вже через рік його перейменували на СНІД. У 1983 році в журналі Science з'явилося повідомлення про виявлення нового вірусу - ВІЛ та його зв'язок зі СНІДом. Американський психоаналітик Каспер Шмідт одним з перших публічно засумнівався в тому, що гіпотеза вчених має наукове обґрунтування, і в 1994 видав відому критичну статтю, де стверджував, що вірус імунодефіциту - не більше ніж вигадки вчених, а СНІД - продукт епідемії. Через десять років Шмідт помер від СНІДу.

За даними на 1 серпня 2016 року, у Самарської областізареєстровано 62542 ВІЛ-позитивних людей, з них доступні спостереженню трохи більше половини пацієнтів. Багато хто відмовляється приймати терапію, не здає необхідні аналізи і зникає з поля зору лікарів відразу після постановки діагнозу. Вони можуть роками не ходити до СНІД-центру, ігнорувати прийом препаратів, говорити оточуючим, що ВІЛ велика містифікація, або вдавати, що з ними нічого не відбувається. Але у житті у кожного настає момент, коли ігнорувати вірус стає неможливо.

~

Ганна

Ганні тридцять років, останні три роки вона живе у Москві. До цього все життя провела у Самарі. Про діагноз дізналася у 2005 році: "Заразилася через секс, напевно". Терапію після цього не приймала шість років, стільки ж не складала аналізів у СНІД-центрі.

Коли дізналася про діагноз, було відчуття, ніби мені врізали по голові. Вийшла з кабінету, а сил немає, повна порожнеча, ніби в тебе за одну секунду все відібрали. Лікарі начебто говорили про терапію, але так, що в лікування не вірилося. Запитувала в них: «А чи є майбутнє?» А у відповідь: «Ну, може, через сім років помрете, а може, через двадцять». І на голові одне питання: “Чому зі мною?”.

Не можу назвати себе затятою дисиденткою. Швидше за все, я просто хотіла максимально відстрочити початок прийому терапії. Пігулки асоціювалися у мене зі зв'язуванням по руках і ногах — ти залежить від графіка прийому, тобі за день треба приймати купу ліків. Я думала, що не впораюся. Факт довічно просто вбивав, адже це як звичка, від якої неможливо відмовитися. І тоді я просто вирішила переконати себе в тому, що зі мною не станеться нічого поганого, що я зможу жити й надалі так, як жила до діагнозу. Я тоді взагалі мало чого боялася в житті, ще я пішла працювати стюардесою — це величезне навантаження на організм.

У 2011 році у мене різко розвинулася гостра форма герпесу, набрякла половина обличчя. Жахливо. Дзвонила в швидку допомогуАле мене відмовлялися госпіталізувати - не вірили, що з герпесом може бути все так погано, а по телефону ж мене не видно. У результаті я потрапила до Пирогівки, довго там лежала. Правда, вилікуватися від герпесу повністю не вдалося, атрофувався зоровий нерв, і я засліпила на одне око. Наслідки необоротні. Після цього я почала боятися всього, було почуття, що в мене вичерпалися всі сили. Ось тоді я вирішила, що настав час приймати терапію… Якби я почала це робити відразу, можливо, все склалося б інакше”.

Ганна не має московської прописки, і на облік у місцевому СНІД-центрі її не ставлять. Доводиться різними шляхами отримувати пігулки: оформляти довіреності на друзів, які потім пересилають ліки поштою. Ганна каже, що так давно живе з ВІЛ-інфекцією, що вже не знає, як почувалася б без неї.

Олена Лєнова,психолог, консультант з роботи з ВІЛ-позитивними людьми:

— Коли людина стикається з невиліковним захворюванням, одна із стадій ухвалення — заперечення. Йому важко повірити, що це могло статися з ним, і він може схопитися, як за соломинку, за будь-яку можливість не визнавати очевидного. І найчастіше ось на такому початковому етапі пацієнтам трапляються дисидентські статті, які переконують людину в тому, що у неї не може бути жодного ВІЛ, що це все афери та містифікації. Тим більше важко повірити в те, що ти хворий, коли ти нормально почуваєшся спочатку. Найсумніше — дізнаватись, що ось цей дисидент помер або що у батьків, які заперечували лікування, народилася дитина з ВІЛ. Думаю, головні причини всієї цієї ситуації — погана поінформованість людей про вірус, банальне бажання заперечувати очевидну недовіру до лікарів.

~

Олександр

37-річний Олександр живе у Самарі, працює водієм на заводі. Про діагноз дізнався 2001 року. Заразився, як і більшість у ті часи, через голку.

“Одразу після того, як дізнався діагноз, пішов та напився. На прийомі лікар щось говорив про терапію, але його тоді не слухав. Потім я до лікарень не ходив десять років. Кинув наркотики через проблеми із законом, але пити продовжував. Почувався весь цей час нормально і без терапії. Читав ВІЛ-дисидентські книжки, подобалося, що там переконливі аргументи, наприклад, що вірусу ніхто не бачив. Про наслідки я тоді не думав, та й взагалі ні про що не думав через алкоголь.

Я приймав терапію близько двох років. Потім кинув, бо знову почав випивати. Думав: який сенс приймати ліки та заливати їх горілкою?

Якось у мене серед літа піднялася температура до сорока і ніяк не спадала. Я її збивав на кілька годин, вона знову піднімалася, і так цілий тиждень. До останнього не хотів, але зрозумів, що треба йти до СНІД-центру, бо крім температури жодних симптомів не було. Лікарі з'ясували, що у мене знижений імунний статус, всього 9 клітин CD 4 ( кількість цих клітин вказує, наскільки сильно ВІЛ вразив імунну систему, лікування починають, коли у пацієнта менше 350 клітин CD 4 - прим. ред.). Фактично вони мене з того світу витягли, призначили терапію близько семи таблеток на добу. Через два місяці я вже мав 45 клітин, потроху їх ставало дедалі більше. Я приймав терапію близько двох років. Потім кинув, бо знову почав випивати. Думав: який сенс приймати ліки та заливати їх горілкою?

У цей же період я одружився. У дружини теж "плюс", і вона також не приймала терапію. У нас вийшло так, що відмова від лікування – особиста справа кожного. А потім її різко підкосило проблеми з нирками. Хворобу потрібно було лікувати гормонами, а гормони сильно знижують імунітет. Замкнуте коло. Лікарі робили, що могли, але було пізно”.

Останній тиждень життя дружина Олександра була підключена до апарату штучного життєзабезпечення. Коли Олександр остаточно зрозумів, що вже нічого не виправити, знову пішов у запій. Потім вирішив, що треба виходити із нього. На п'ятий день тверезості померла дружина. Олександр з того часу знову приймає терапію. Каже, що цього разу кине пігулки, лише якщо твердо вирішить померти.

Гузель Садикова , завідувач відділення епідеміології самарського СНІД-центру:

— ВІЛ-дисиденти здебільшого знаходять інформацію в Інтернеті. Наприклад, є найпопулярніший міф про те, що вірус ніхто не бачив. Це написали одного разу невідомо в якому році, хоча з того часу багато що змінилося. Коли таким пацієнтам кажеш, що вчені вже отримали Нобелівську премію за те, що виділили вірус, для них це звучить як неймовірна новина. За нашими спостереженнями, найчастіше прийому препаратів відмовляються жінки, нерідко вагітні. Можливо, жінкам складніше усвідомити той факт, що вони мають ВІЛ і що вони можуть передати його дитині. У випадку відмови від лікування ми працюємо безпосередньо з пацієнтами, не з рухом ВІЛ-дисидентів в цілому. Деяких "негативників" вдається переконати, але частина з них, на жаль, помирає, у тому числі й діти батьків, які не вірять у існування вірусу.

~

Антон

Антона вже нема. Кілька років тому він переїхав до Краснодара, у рідній Самарі залишилися друзі, а в Тольятті — маленька дочка, яка народилася від колишньої дружини-наркоманки. Сам він теж приймав наркотики, через що заразився ВІЛ близько десяти років тому.

На півдні Антон зустрів Марію, теж із позитивним статусом. Близько року вони прожили душу в душу, будували нехитрі плани: жити б біля моря, щоб завжди тепло, і щоб завжди разом. Антон іноді ходив на групи взаємодопомоги ВІЛ+, але називав себе дисидентом і наполегливо відмовлявся лікуватися.

Рік тому його імунітет сильно знизився, постійно піднімалася температура. Лікарі наполягали на тому, що треба розпочинати терапію та лікувати туберкульоз, який розвинувся на тлі ВІЛ-інфекції. Але Антон не вірив їм і продовжував говорити, що в СНІД-центр більше не піде: «Вони на всі голоси твердять: «Лікуй туберкульоз, лікуй туберкульоз». А його я не маю!». Потім — сильний головний біль, блювання починалося навіть від ковтка води. Марія вмовляла Антона поїхати до інфекційки, але той не хотів. У результаті довелося викликати швидку та практично силою відвозити його до лікарні.

Лікарі поклали Антона в інфекційне відділення з підозрою на сепсис та набряк головного мозку. Потім виявилося, що в нього туберкульозний менінгіт. Він прожив після цього зовсім недовго, вже не встаючи з ліжка, потім впав у кому. 26 липня цього року в Антона помер мозок. Серце ще якийсь час продовжувало битися.

Текст: Ганна Скородумова/Ілюстрації: Дарія Волкова

Відколи 30 років тому перший випадок ВІЛ-інфекції був зареєстрований у Великій Британії, життя людей з ВІЛ різко змінилося. Давайте прочитаємо шість дивовижних реальних історій починаючи від ВІЛ-інфікованих в епідемії 1980-х років, що вижили, до 60-річної матері, яка нещодавно дізналася про свій діагноз.

Якщо у тебе є ВІЛ, нехай ці свідчення підбадьорять тебе, якщо ти боїшся заразитися ВІЛ, то нехай ці історії допоможуть тобі побачити реальне життя ВІЛ-позитивного, що не все так страшно і більш виважено ставиться до ВІЛ-інфекції, не панікувати та не фобити без причини.

Живе у Лондоні зі своїм партнером. Він був одним із перших людей з діагнозом ВІЛ-інфекція у Великій Британії.

"Я не знаю, як я вижив": Джонатан Блейк у себе вдома в Лондоні. Фотографія: Антоніо Олмос для Observer.

Єдине, що втримало мене від скоєння самогубства, як не абсурдно це звучить — думка від того, що хтось прибиратиме бардак у моїй кімнаті, ця думка була нестерпною для мене в той момент, але цікаво, що саме вона втримала мене від трагедії. . Це був у 1982 році, я був у мого лікаря з такими опухлими залозами, що вони хворіли навіть, коли я комусь тиснув руку.

Аналіз показали, що я маю HTLV3 (початкова назва ВІЛ). На той час із США надходили всі ці тривожні новини про загадкової хвороби— про те, що це ВІЛ-інфекція — жахлива та смертельна хвороба. Якщо я не можу накласти на себе руки, подумав я, значить я краще покінчу з цим вірусом.

Лікарі хотіли посадити мене на АЗТ. Пізніше з'ясувалося, що АЗТ є неефективним препаратом для хіміотерапії. Я відмовився від цього, т.к. я не довіряв фармацевтичним компаніям… і досі не довіряю.

Але, можливо, відмова від АЗТ врятувала моє життя. Я бачив, як помирало дуже багато людей — як від ВІЛ, так і від наркотиків. У глибині моєї свідомості весь час стукало: «Яка різниця, я все одно скоро помру». Але я переміг себе і живу далі.

Невдовзі, після встановлення діагнозу, я зустрівся зі своїм партнером Найджелом. Потім зв'язався з організацією людей із нетрадиційною статевою орієнтацією. Я думав, що історія про те, що ми робили, збираючи гроші для шахтарських сімей Уельсу, похована. Але фільм про це («Прайд»), вийшов торік. Мені подобається, як показано мій персонаж [його грає Домінік Вест]: він не жертва і не трагічник: «ВІЛ — це просто частина того, ким він є».

До 1996 року я обходився без ліків, а потім пробував різні схеми, доки не знайшов ту, на якій я зараз. Моє здоров'я неідеальне, але з того часу минуло вже 30 років, і я живий досі! Я не знаю, як вижив. Найсмішніше, що мені анітрохи не нудно у моєму житті з ВІЛ, у мене постійно купа дивовижних пригод!

Хай не збідніє рука того, хто дає

Проект «СНІД.ВІЛ.ЗПСШ.» — некомерційний, створений добровольцями-експертами в галузі ВІЛ/СНІДу за рахунок своїх власних коштівщоб донести правду людям і бути чистими перед своєю професійною совістю. Будемо вдячні за будь-яку допомогу проекту. Хай віддасться Вам у тисячі разів: ПОЖЕРТВУВАТИ .

Ліззі Джордан, 33

Діагноз ВІЛ-інфекції було поставлено у 2006 році. Мешкає зі своєю 10-річною дочкою.

Моїм єдиним орієнтиром був Марк Фаулер у EastEnders: Ліззі Джордан. Фотографія: Антоніо Олмос для Observer.

Я співмешкала з моїм партнером Бенджі вже чотири роки, а нашій дочці Джей було лише 13 місяців. Одного разу Бенджі прийшов додому, почуваючи себе дуже погано. Ми думали, що це просто синусит, але за чотири дні він помер.

Я ніколи не стикалася з негативом, стигмою. Я вважаю, це частково тому, що я завжди відкрита перед людьми щодо свого ВІЛ-статусу.

Посмертний огляд показав, що він мав щось, що зруйнувало його імунну систему. Це був щось ВІЛ. Незабаром мене обстежили - як і Джей, яку я все ще годувала грудьми. Її результат був негативним. Мій був позитивний. На той момент я була в шоці. Моїм єдиним орієнтиром був Марк Фаулер в EastEnders (Мешканці Іст-Енду, Фаулер - вигаданий персонаж у британській мильній опері). Але я мати, і мені потрібно було думати про Джей, тому я мала жити далі.

Хоча моєю першою думкою було приховати мій діагноз від усіх, але я розуміла, що є жінки, з якими Бенджі спав до мене, і які повинні знати, що вони могли заразитись ВІЛ. Тому я вирішила бути максимально відкритою, наскільки можна не приховувати свій діагноз. Це важко згадувати, але його сім'я відмовилася вірити, що він мав СНІД. Дехто навіть звинувачував мене, що це я його заразила.

Це було вісім років тому. Сьогодні я щаслива, почуваюся здоровою і я не маю жодного симптому ВІЛ-інфекції. Я почала приймати ліки минулого року, і це лише одна таблетка на день.

Джей зараз 10, і я розповіла їй відповідні її віку речі. Ми почали з простого: "У мами в крові жуки". Тепер вона розуміє набагато більше.

Я ніколи не стикалася з негативом, що, гадаю, частково тому, що я не приховую свій ВІЛ-статус. Я зустрічалася з іншими ВІЛ-позитивними людьми, але нещодавно зустріла через Твіттер ВІЛ-негативну людину.

У моєму профілі написано, що я пишу для «поганого» журналу, але я мала перевірити, що він розуміє, що це означає. Він пройшов перевірку, він знає, хто я. Це таке полегшення, коли для людей не має значення ти маєш ВІЛ чи ні, але попереду ще багато роботи в цьому напрямку з подолання стигми.

Стів Крафтман, 58

Живе в Уельсі. У нього виявили ВІЛ 1987 року.

«Я відчув багато горя»: Стів Крафтман. Фотографія: Антоніо Олмос для Observer.

На мій погляд, існує три особи епідемії:

• нововиявлені ВІЛ-інфіковані, які мають намір вести нормальне життя, дотримуватись усіх приписів лікаря, піклуватися про своє здоров'я;
• ті, хто зберіг своє здоров'я з перших днів - 80-х та 90-х років;
• і є такі люди, як я, які вижили, але з великою кількістю проблем із здоров'ям.

Тоді нам давали максимум п'ять років життя. Я впорався, але я маю багато проблем зі здоров'ям, в основному через ліки, які я приймав. У мене остеопенія [стадія до остеопорозу] у кісточках і стегнах, що означає, що коли я катаючись на мотоциклі, то я дуже боюся, що впаду і мої кістки зламаються.

*Остеопенія - це фізіологічний стан, що характеризується зниженою щільністю кісткової тканини, що призводить до ослаблення кісток і підвищеного ризику переломів.

Ніхто не винен у цих ускладненнях — лікарі не знали, з чим мають справу, а ліки мали багато побічних ефектів. Можна сказати, що я впав з дерева побічних ефектів і поки летів ударився об кожну гілку.

Я випробував багато горя, втратив багато друзів та коханців. Це не легко, і мені дуже самотньо. В Америці вони вигадали назву моєму стану: синдром того, хто вижив при СНІДі, — трохи схожий на ПТСР*. Я все ще живий, хоч минуло вже майже 30 років. Я міцний горішок? Насправді ні. Я думаю, що мені просто пощастило.

*Посттравматичний синдром або посттравматичний стресовий розлад (ПТСР) являє собою цілісний комплекс симптомів порушення психічної діяльності, що виник у результаті одноразового або повторюваного зовнішнього надсильного травмуючого впливу на психіку людини (насильство, постійне нервове перенапруга, пов'язане зі страхом, приниженням, сопере , природним катаклізмам і т.п.).

Я відчув на своїй шкурі багато наслідків упереджень за ці роки. Я жив у Брістолі 10 років тому зі своїм партнером Джоном. На нас кричали і ображали, хтось розтрощив нам машину. Поліція порадила нам не переслідувати його, вони сказали, що нам краще йти далі. Ми влаштувалися в крихітному селі в Уельсі, де нас прийняли краще, ніж у місті. Джон помер там від СНІДу у 2007 році.

Я не приховую свій статус від оточуючих. Нещодавно на прийомі до лікарні лікар запитав, чи я приховую, що в мене СНІД? Я обернувся і показав їй знак «біологічної небезпеки», який я витатував собі на шиї минулого року. "Я розумію, що відповідь "ні"", - сказала вона.

Біологічна небезпека знак. Зображення: florenceinferno.com.

Метью Ходсон, 47

Живе у Лондоні із «чоловіком». ВІЛ виявлено 1998 року.

«Якщо я не можу бути відвертим про те, що я маю ВІЛ, то хто може?»: Метью Ходсон. Фотографія: Антоніо Олмос для Observer.

Я перевірився на ВІЛ у 1998 році після того, як на Міжнародній конференції зі СНІДу у Ванкувері повідомили про ефективність комбінованої терапії. Думаю, що причина чому я там опинився в тому, що мені потрібно було точно знати, що вже є якийсь робочий варіант лікування, перш ніж воно знадобиться мені самому. І я мав рацію…

Тоді казали, що ВІЛ може забрати у людини п'ять чи десять років життя. Тепер тривалість життя ВІЛ-інфікованої людини не відрізняється від неінфікованої: тепер це називається «зміною життя», а не «обмеженням життя».

Я прийняв це дуже близько до серця, навіть на якийсь час перестав вступати в статеві стосунки, я відчував себе брудним та хворим. Але кожен має свою долю. І після того, як я уявив усі найгірші сценарії, особливо про те, що я не зможу дожити навіть до 50 років, я взяв себе до рук.

Я часто спілкуюсь із молодими людьми, яким нещодавно поставили діагноз. Вони думають, що втрачають все і себе в тому числі, як Том Хенкс у фільмі Філадельфія.

Починати нові стосунки було дуже складно. У мене є купа інших позитивних сторін, ніж позитивний тест на ВІЛ, але я бачу, що для деяких людей це мало не життєво важливо: чи є у мене ВІЛ, чи ні.

На щастя, зараз я «одружений», тому мені не потрібно турбуватися про розкриття діагнозу. Якби я був неодружений, то я б відразу сказав людині, що я ВІЛ+.

Я маю роботу, я в безпеці і мені комфортно — якщо я не можу заздалегідь про це розповісти, то хто тоді може? У певному сенсі це моя відповідальність.

У рамках своєї роботи керівника благодійної організації GMFA з охорони здоров'я особливих чоловіків я часто спілкуюся з молодими людьми, яким нещодавно поставили діагноз. Вони думають, що втрачають все і себе в тому числі, як Том Хенкс у фільмі Філадельфія.

Нам потрібно пам'ятати, що всі ці образи тепер є частиною історії, але ще дуже багато негативної інформації навколо цієї теми. Це з тим, що ВІЛ переважно передається статевим шляхом, і він вражає особливих чоловіків.

У цій країні (Великобританії) досі залишаються залишки глибоко гомофобних настроїв. Вони більше не переважають, але їх важко повністю заглушити.

Страшно озиратися назад. Якби Ви були молодим особливим чоловіком у середині 80-х, Ви б зазнали втрат, порівнянних з тими, хто пережив Першу світову війну. Я знав 30 людей, які померли в цей період, але багато інших хлопців знали набагато більше за таких.

Джо Джош, 66

Живе у Рейгейті. Діагноз поставлено у 2008 році. Є дочка 25 років.

"Я стала свого роду пін-ап моделлю для теми старіння з ВІЛ": Джо Джош. Фотографія: Антоніо Олмос для Observer.

Наявність ВІЛ-інфекції малює певні асоціації у свідомості людей. Більшість випадків зараження відбувається через незахищене сполучення, і для багатьох людей це означає, що в цьому є щось неприємне.

Я ненавиджу слово "розкриття" (діагнозу). Я не відчуваю, що маю «розкривати», якщо я не хочу. Я не говорила про свій діагноз дочки, поки сама не змирилася з цим. На той час їй було 18 років, і я була в шоці. Це зайняло кілька років, щоб ухвалити ситуацію. Почнемо з того, що Ви мало знаєте про ВІЛ, наскільки сьогодні набагато кращі ліки, ніж раніше. Тоді Ви починаєте розуміти, що все буде гаразд.

Я просто не підходжу до ролі ВІЛ-інфікованої: жінка, 60 років, середній клас. Деякі люди мого класу не можуть упокоритися з ВІЛ: «ми ж не наркоспоживачі».

Я здійснила камінг-аут (розкрила діагноз) на ВВС News, де я виступала як представник благодійної організації з ВІЛ «Body & Soul». Після цього мій телефон не переставав дзвонити.

Мої друзі підтримали мене, але надто емоційно. Багато хто з них потойбічним голосом казав мені, що я дуже смілива. «Ні, правда, я гаразд», — відповіла я і іноді у відповідь була лише труна тиша.

Я просто не мала права мати ВІЛ: жінка, 60 років, середній клас. Деякі люди не можуть впоратися із цим. Мені поки що не потрібні ліки, і іноді я почуваюся обманщицею. Я стала своєрідною пін-ап моделлю для теми старіння з ВІЛ.

Я не говорю про те, як я заразилася. Це починає ставати чимось подібним до мильної опери, і я більше зацікавлена ​​в тому, щоб бути відкритою про те, як жити з ВІЛ, а не про те, як я його отримала. Це єдиний спосіб змінити ставлення людей до ВІЛ-позитивних.

Беккі Мітчелл, 40

З ВІЛ мешкає з 2012 року. Мешкає у Брістолі.

«У цьому немає нічого ганебного. Тільки раз перетнулася з якимсь егоїстичним поганим хлопцем».: Беккі Мітчелл. Фотографія: Антоніо Олмос для Observer.

Я не можу сказати, що була в особливому захваті, коли мені повідомили про діагноз, але я й не була збентежена цією інформацією. У рамках своєї роботи в Агентстві з охорони довкілляя бачив багато ВІЛ-інфікованих, наприклад нашого колишнього голови лорда Кріса Сміта, відомої ВІЛ-позитивної людини. Він завжди здавався таким активним. Я подумала: може, в наш час не так погано.

Я здала аналіз на ВІЛ після того, як дізналася, що мій партнер був ВІЛ-позитивним. Він вирішив не казати мені про це. Тож це було кінцем наших стосунків. У мене не було жодних симптомів, і я насправді була інфікована лише два чи три місяці тому.

Кількість моїх, які борються з інфекцією] все ще на безпечному рівні. На цій стадії зазвичай не призначають препарати, але я викликалася для участі у клінічному дослідженні, де були потрібні люди з хорошим числом CD4 та низьким рівнем вірусу, тому я приймаю одну таблетку на день.

Через прийом ліків і те, що я дуже добре стежу за своїм станом, моє здоров'я в повному порядку. Правда зараз я обережніша: раніше я занадто багато вимагала від себе, коли займалася спортом, тепер я дозволяю собі розслабитися.

Бути відкритою про свій ВІЛ-статус справді важливо для мене. У цьому немає нічого ганебного. Я нормальна жінка – я не зробила нічого поганого. Тільки раз перетнулася з якимсь егоїстичним поганим хлопцем.

Це може статися з будь-ким, і я хочу, щоб люди це розуміли. Єдине, де я зіткнулася зі стигмою (клеймом, ярликом), це в системі охорони здоров'я. Я потрапив в аварію на велосипеді, і молодий лікар запитав у присутності моєї матері, чи я була внутрішньовенною наркоманкою. Я була в шоці! Це просто невігластво, відсутність освіти та лікарської етики.

Фізично я не відчуваю ВІЛ, але ВІЛ став тривожним дзвіночком у моєму житті. Я відчуваю, що можливо мені недовго залишилося жити, тому я не хочу витрачати час на дрібниці, а хочу насолоджуватися часом, що залишився, і робити щось справді важливе.